Existen numerosos estudios, estadísticas, y datos acerca de la calidad de vida de los pacientes en diálisis. Sin embargo, no se dispone de la misma información sobre las personas que padecen una ERC en sus primeras etapas, más preocupante aún, es probable que muchos pacientes crónicos con otras patologías diagnosticadas puedan padecer una nefropatía sin siquiera saberlo. Ante este hecho, Báltica Cabieses y Alexandra Obach, directoras del Centro de Salud Global Intercultural (CeSGI) de la Universidad del Desarrollo, desarrollaron un estudio encaminado a llenar ese vacío.
En esta pasada, la enfermera-matrona y Doctora en Ciencias de la Salud, Báltica Cabieses, conversó con ASODI acerca de los pormenores de un estudio que busca describir cómo es la vida de los pacientes renales desde la etapa 1 hasta la etapa 3B. Para su estudio, las investigadoras recabaron la información por medio de entrevistas a pacientes, médicos (generales, nefrólogos e internistas) y prestadores de centros de diálisis y hospitales. Otro de los propósitos de este estudio es constatar ante los sistemas, público y privado, la importancia de aumentar la adherencia a los exámenes, ya sean preventivos o los programas de control para personas que ya tienen un diagnóstico de enfermedad crónica.
¿Hubo ideas preconcebidas antes de realizar este estudio?
Tuvimos una serie de supuestos orientados a que la mayoría de las investigaciones apuntan etapas avanzadas y hay un vacío de conocimientos sobre las primeras etapas. También que las personas diagnosticadas con ERC en etapas tempranas puedan contar su experiencia o que los pacientes que ya están en diálisis nos evocaran cómo creen que su vida hubiese cambiado de haber sabido su condición a tiempo. Tras sistematizar la información mediante un estudio, agregamos valor al conocimiento para informar al sistema de salud y plantear que la voz de personas que viven con esta condición, de profesionales de salud y prestadores, en torno a etapas tempranas, también tiene valor para el sistema de salud. Fue un estudio exploratorio que buscó una descripción profunda y densa de la realidad de personas que viven con diagnóstico de etapas tempranas y su prestadores y equipos de salud tratante.
¿Optar por un enfoque cualitativo permitió entender en profundidad el problema?
En nuestra opinión sí. Fue tan notorio el vacío de información que no sabíamos prácticamente nada de cómo estaban viviendo y cómo se relacionaban con el sistema de salud las personas que vivían con etapas tempranas de la enfermedad. Por eso correspondía más una aproximación desde la metodología cualitativa que permitiera develar esta realidad.
En ese sentido, ¿crees que los trabajos existentes sobre esta materia tenían poca difusión en el ámbito social y científico o simplemente no existían?
No encontramos ningún estudio publicado que hablara de la experiencia ni de la relación con el sistema de salud de personas en prediálisis en Chile. Hay muchos estudios, cualitativos y cuantitativos en diálisis, sobre personas que se dializan, cómo se sienten, su calidad de vida, costos para la familia… montones. Pero en prediálisis, no. Era un vacío evidente. Por eso quisimos partir con un estudio cualitativo que nos permitiera escuchar la experiencia desde la voz de los actores que lo viven antes de nosotros imponer, desde un punto de vista más cuantitativo, qué asociación entre variables podría existir.
Sobre los entrevistados, ¿a quiénes se consideró y por qué?
De pacientes en etapas tempranas entrevistamos a 10 personas entre hombres y mujeres, de Isapre y Fonasa: la persona más joven tenía 42 años, la más añosa, 78. Sobre el tiempo de diagnóstico, este osciló entre 4 y 41 años vividos con el diagnóstico. Entrevistamos a médicos generales, a nefrólogos, a geriatras y a economistas de la salud: una variedad de especialidades médicas en distintas visiones y campos asociadas al tratamiento. Sobre los prestadores, entrevistamos a directores de hospital, subdirectores, jefes de gestión, desarrolladores de proyectos y directores de calidad, tanto del mundo público como privado.
Sobre la atención pública y privada, ¿cuáles son las barreras y las facilidades presentes en la terapia de los pacientes?
Fue muy interesante porque encontramos algo inverso a lo que se esperaba, se suele creer que el sistema privado, al poseer más tecnología, innovación, presupuesto y más médicos especialistas, funciona mejor. Lo cierto es que los participantes perciben que el sistema público, a través de sus protocolos y guías clínicas para personas que están en tratamiento crónico por hipertensión y diabetes, logran una mayor detección oportuna de la ERC en sus primeras etapas que el sector privado. Eso es súper interesante, porque va a contracorriente de lo que uno esperaría y al mismo tiempo habla muy bien de cómo los pacientes crónicos tienen mayor chance de detectarse a tiempo. Entonces, cuando entra en un control por esas patologías, se incluye la prevención de ERC. Esa misma persona no tiene ese programa en el sistema privado necesariamente, se tiene que autogestionar en su proceso terapéutico y sin una advertencia oportuna, pasa el tiempo y no se hace el diagnóstico.
Ahora, por supuesto que el sistema público tiene temas que le aprietan el zapato: listas de espera, menos recursos, especialistas en atención primaria desprevenidos ante síntomas sutiles de la ERC, pues no tienen ese “ojo fino” entrenado del especialista que está en el hospital. El privado no tiene esas listas de espera ni esa falta de recursos y tiene muchos especialistas. Pero en su caso depende mucho del paciente y de su educación el poder prevenir y ser diagnosticado a tiempo. No hay un manejo interdisciplinario, no hay programa de crónicos que los acompañen de manera estandarizada, pues depende de cada clínica y también hay un pago de bolsillo para acelerar sus procesos de diagnóstico.
Entonces hay desafíos en ambos sistemas. Lo que sí, para todos los casos, si tú no tienes hipertensión y diabetes, pero sí una ERC en etapa temprana, lo más probable es que no seas diagnosticado. En el privado porque no hay programa integral y en el público, si no tienes esos diagnósticos no entras en los programas de control de cuidado crónico y quedas fuera de un nicho que te protege porque te están chequeando siempre. En el sistema público existen los programas de prevención de adulto y adulto mayor, pero tienen en general baja adherencia en la población y no siempre logran detectar la enfermedad renal inicial.
¿Podríamos decir que, en muchos casos, la detección de una ERC se da casi accidentalmente?
Sí, hoy en Chile es casi una «anécdota», ya sea porque tengas otra enfermedad crónica y te estés controlando y que en tu chequeo anual te lo encuentren o porque tuviste síntomas que son súper raros en etapas tempranas. Ese es el problema, como las etapas tempranas son silentes, tú no consultas nunca hasta que estés en avanzada. La otra posibilidad menos frecuente es que, en un chequeo rutinario preventivo, el médico sospeche otra cosa y te pida exámenes de orina.
Por eso recomendamos a los pacientes y sus familias que se hagan el chequeo anual del EMPA (Examen Médico Preventivo del Adulto) y el EMPAM para el adulto mayor, que son para todos, con o sin condiciones crónicas en el (sistema) público. En el privado depende de que tú lo hagas porque tienes conciencia. La educación sobre esto es súper importante. Sobre los profesionales, también hay una necesidad educarlos bien sobre un diagnóstico de sospecha porque se les está pasando en ambos sistemas, con los médicos generalistas, los internistas. Si no eres nefrólogo subespecialista es fácil que se te pase. Entonces ahí hay información, educación y monitorización en los dos lados.
¿Qué recomendaría para promover la adherencia a los controles y chequeos preventivos?
La tasa de adherencia es en general baja en Chile y es gratuito, hay que tomarse el tiempo para ir, pedir el día en el trabajo o lo que corresponda, porque eso ayudaría a detectarlo. Dejarlo en una fecha fija en el año es muy útil para recordarlo, por ejemplo, en el cumpleaños. Además, con un médico de APS que esté bien informado sobre la ERC en etapa temprana para que la pille a tiempo, eso, por un lado. En los crónicos, mejorar la adherencia con sus chequeos, porque ellos tienen mucho más riesgo que la población general.
Para el privado es generar sensibilización desde los profesionales especialistas e internistas. Pero cada clínica tiene su propia cultura, su propia lógica, por lo que funcionaría mejor, además de alguna normativa general que fortalezca lo que ya existe, que se trabaje de manera particular con cada centro de salud, con cada clínica o institución, generando normativas internas de educación, sensibilización y diagnóstico precoz. Entonces en el privado es mucho más difícil porque tienes que ir como «uno a uno». En el público, la normativa ordena.
¿De qué manera cree que la colaboración público-privada podría mejorar la trayectoria terapéutica de un paciente renal en sus primeras etapas?
Es difícil porque la relación entre ambos sistemas en las personas es mucho más compleja de lo que se ve en apariencia. Un usuario del sistema público puede decidir pagar de su bolsillo y moverse al privado sólo para un examen, ya sea por preocupación o porque se aburrió de estar en la lista de espera por 3 a 6 meses, lo común para casi cualquier examen. Pero eso depende de la capacidad de pago, lo que es súper cruel, porque los que no pueden pagar de bolsillo se terminan quedando atrás y falleciendo sin diagnóstico.
Entonces, la pregunta del vínculo público-privado es más estructural que sólo para la enfermedad renal crónica. Lo ideal es que todas las personas tengan un diagnóstico oportuno y tratamiento, sin distinción socioeconómica ni de sistema, cosa que en Chile no ocurre. Lo que esta relación necesita es que haya un traspaso de financiamiento del privado al público, mayor solidaridad y unión entre las partes, que el pago del bolsillo baje y que las listas de espera se resuelvan, incluidas las de ERC. El problema es súper estructural, muy severo y le está costando la vida a las personas más enfermas y más pobres.
¿Cuál es la pretensión de este estudio, qué busca alcanzar?
Un resultado bonito de esto es que ya llegó al jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud (DIPRECE) el Dr. Fernando González, que de hecho estará presente como comentarista y presentará un video en nuestro seminario de resultados del estudio. Él es la persona perfecta para conocer el resultado y ya lo conoce. Entonces esa es una externalidad del proyecto súper importante, porque lo primero que uno busca es que este resultado sea leído por quienes pueden hacer algo y ahí está la autoridad.
Por otra parte, también está difundirlo en la sociedad civil, que tiende preocuparse más por la diálisis que por la prediálisis, porque la calidad de vida difiere mucho y se entiende, pero también hay una oportunidad de sensibilizar a través de este estudio para también sostener en el tiempo la mirada preventiva, que la misma sociedad civil puede apoyar tanto.
Si deseas ver el seminario de lanzamiento de este estudio y sus resultados en detalle, este se encuentra en Youtube bajo el nombre “Desafíos para la atención efectiva en enfermedad renal crónica en etapas tempranas”, en el canal de la Universidad del Desarrollo.